fbpx
diagnose CU

Het verhaal van Jorieke

Stel je voor: altijd buikpijn en 20 tot 30 keer op een dag naar het toilet. Ook ‘s nachts. Met diarree en heel veel bloed. In 2007 kreeg ik de diagnose Colitis Ulcerosa. Het belemmerde me in álles. Ik wilde zó graag weer zonder klachten leven, voor mijn jonge kinderen zorgen en van hen genieten.

Medicijnen werkten niet. Moest ik een stoma?

Medicijnen werkten altijd maar tijdelijk. Op sommige medicijnen reageerde ik allergisch. Maar er kwamen ‘gelukkig’ steeds weer nieuwe medicijnen. Ik probeerde alles: van prednison, humira, infliximab en aziothoporine tot salofalk zetpillen en klysma’s. Toen kwam het moment dat ik alle mogelijke medicijnen had gehad. Er werd gesproken over een stoma.

Darmspecialist als laatste kans

Ik begon al langzaam aan het idee te wennen, toen ik begin 2019 een interview met Jeroen van DarmSpecialist in de krant las. Misschien was een stoma toch niet nodig? De intake was vrijblijvend, dus ik maakte meteen een afspraak. Het traject klonk ingrijpend. Maar ik had er vertrouwen in en wilde er voor de volle 100% voor gaan. Ik zag het als mijn laatste kans.

Anders leren eten was erg moeilijk in het begin

Ik hield enorm van brood en was een echte zoetekauw. Ik hield niet van eieren en vis. Nu moest ik brood schrappen en eieren gaan eten. Het begin was dus echt zwaar en mijn omgeving was sceptisch. Mijn leven bestond uit etiketten lezen, brood bakken en weekschema’s maken. Dat kostte veel tijd en energie. Energie die ik nauwelijks had, omdat de Colitis achteruit ging en ik veel afviel. Mijn eetlust werd steeds minder, ik vond het erg moeilijk om me aan het strenge dieet te houden.

Betrokken begeleiding door DarmSpecialist

Gelukkig kon ik dagelijks via de app bij Jeroen terecht, dat was heel prettig. Na 2 maanden stug volhouden kwam de omslag: het ging beter met mijn darmen. Ik kreeg meer eetlust en begon eieren zelfs lekker te vinden! Toen ik me beter voelde ging het dieet volgen ook steeds makkelijker.

Gewoon een manier van leven

Je eigen brood bakken vond ik in het begin een hele opgave. Nu is het gewoon een manier van leven geworden. Natuurlijk is het meer werk. Ik maak ’s avonds een verse salade voor de volgende werkdag en bak elke ochtend een ei. Maar daardoor voel ik me de hele dag energieker en prettiger. Restaurants of vrienden kunnen meestal prima rekening houden met mijn dieet en anders neem ik zelf wat mee. Geen probleem!

Geen medicijnen meer

Door de juiste voeding heb ik nu mijn darmen onder controle. Het gaat nu een jaar goed. Ik heb meer energie en de bloeduitslagen zijn beter dan ooit! Ik ben mijn medicatie aan het afbouwen en heb er alle vertrouwen in dat ik uiteindelijk zonder medicatie kan.

Ik heb nu een compleet andere leefstijl, dat was een ingrijpende verandering. Maar ik heb mijn leven weer terug!

diagnose CU

Het verhaal van Ellen

Tien jaar geleden kreeg ik de diagnose Colitis Ulcerosa. Dat was schrikken. Ik kreeg zetpillen voorgeschreven. Die hielpen, dus ik bouwde het af. Tot er weer een opvlamming kwam. Maar na 4 jaar hielpen de zetpillen niet meer.

Chemopillen, spuiten of een stoma

Ik heb van alles geprobeerd, van chemopillen tot spuiten. Mijn klachten werden onderdrukt, maar de ontsteking verdween nooit. Ik werd steeds zieker, lag 3 dagen in de week met migraine op bed. De opties aan medicatie waren op een gegeven moment op en een stoma leek dichtbij.

Groeiend schuldgevoel en lage zelfwaardering

Ook geestelijk had het allemaal veel impact. Door de ziekte had ik weinig energie om voor mijn kinderen te zorgen. Ik kon er niet voor mijn partner zijn zoals ik wilde. Mijn schuldgevoel groeide en mijn gevoel van eigenwaarde werd steeds kleiner. Ik bezocht zowel een psycholoog als een neuroloog.

Op zoek naar een échte oplossing

In januari 2018 was ik er helemaal klaar mee en stopte acuut met alle medicijnen. Vervolgens zat ik 20 keer per dag op de wc, kon eigenlijk het huis niet uit, moest winkeliers van tevoren bellen of ik gebruik kon maken van het toilet. Ik raakte in paniek zodra ik aandrang voelde. Ik was radeloos. Toch was ik ervan overtuigd dat je met voeding darmproblemen moet kunnen oplossen. Dus ik ging op zoek. Een paar weken later zag ik Jeroen le Duc van DarmSpecialist bij RTL late Night. Hij bevestigde wat ik dacht: voeding is de sleutel.

Goede begeleiding, begrip en geruststelling

Vanaf het eerste contact met DarmSpecialist zat het goed: ik vond er deskundige begeleiding maar ook begrip en geruststelling. Zeker in het begin had ik heel veel vragen. Dan stuurde ik Jeroen een appje en hij reageerde altijd direct. Mijn omgeving vond het eng en maakte zich zorgen, ‘Waar begin je aan, je bent al 10 kilo afgevallen’. Maar ik ben ervoor gegaan.

Weer vertrouwen in mijn eigen lichaam

Onder begeleiding van DarmSpecialist paste ik mijn voedingspatroon aan. Na 2 weken merkte ik al verbetering. Ik hoefde minder naar de wc en kreeg mijn leven weer terug. Ik kon weer naar de winkel en betrapte mezelf erop dat ik van tevoren geen route meer uitstippelde waar ik onderweg naar de wc kon. Ik kreeg weer vertrouwen in mijn lichaam.

Het is even wennen, maar het werkt!

Zeker in het begin was het niet makkelijk. Je moet alle verpakkingen in de supermarkt lezen. Je kan niet meer spontaan gaan borrelen met een portie bitterballen erbij. Maar het nieuwe eetpatroon wordt vanzelf een gewoonte en je wordt heel creatief. Ik ben nu al 2 jaar medicijnvrij en heb dankzij DarmSpecialist mijn leven terug!